Днес споделяме с вас разказа на една българска майка, която е посветила живота си на своята дъщеря. Повече от 20 години тя и семейство ú живее с диагнозата аутизъм. Диагноза, която преобръща света им и го пренарежда според своите правила и закони.
Неизвестните около него продължават да са безброй. Повечето деца аутисти се раждат здрави бебета и едва след като навършат няколко годинки, родителите им забелязват, че не са „като другите”.
Представяме ви Антония Вахрам. 48-годишна българка, която живее в Англия със съпруга си Едуард от 1991 г. Антония щедро споделя преживяванията си с други родители с идеята да им помогне и да ги насърчи в ежедневната им борба и опита им да осигурят нормален живот на най-обичаните си същества:
“Моята дъщеря Алис е на 23 години и е аутист.
Докъм 2 години и три месеца се развиваше напълно нормално. Дори много бързо и беше едно много будно дете. Всеки ден казваше по нещо ново, беше любопитна и любознателна, можеше да брои докъм двайсет, правеше пъзели от по 35 парчета, играеше си с играчки и въобще всичко беше наред… Докато в един момент не забелязах, че започва да седи по-дълго пред телевизора и да гледа рисувани филмчета.
В началото не обърнах специално внимание. Това, което ми правеше впечатление е, че тя започна да прави различни ритуали, да се смее много заразително, без да виждам причина за това, но най-вече да не се обръща като казвам името ú…
И от този момент всичко започна да върви назад
Алис загуби целия си речник, не можеше да направи пъзел от 4 парчета, спря да яде (една година яде само бонбонки Smarties, като изхвърляше жълтите, и пиеше огромни количества портокалов сок). Ходенето по мъките започна.
Аз забременях със сина ми и когато идваше health visitor-ката (здравен работник в Англия, който следи за правилното физическо и ментално развитие на децата – б. авт.), тя забеляза, че Алис не е като другите деца.
За мен като първо дете (самата аз на 24 г., в чужда държава и никога не бях държала бебе в ръцете си) нищо от това, което правеше Алис не ми се виждаше ненормално. Освен че намали говоренето и започна да е „по-непослушна”, т. е. да не прави това, което ú казваме.
Започнахме да ходим на логопед, на педиатър и т.н. В деня, в който родих сина ми, тя беше на комисия. Когато се събрахме всички вкъщи, аз с новото бебе и мъжът ми с Алис – той ми каза, че са ú поставили диагноза аутизъм.
В далечната 1995 г. за мен това не значеше нищо, но след около седмица педиатърът дойде вкъщи, за да ни разкаже за за аутизма.
Не можех да повярвам, че страхотиите, за които разказва, ще се случат с моята красива принцеса.
От диагнозата докъм 7-та си година Алис не знаеше точно в кой свят живее. Животът ни беше изпълнен с тантрум след тантрум. Това са онези страшни и плашещи моменти, когато цялата почервеняване като домат и от главата ú като че ли излизаше пушек. За съжаление, след толкова години сме в същото положение и все още съм страшно притеснена, защото нямам идея какво ги причинява. Тя не може да обясни какво ú се случва, а е явно, че реагира на нещо.
В продължение на близо пет години Алис имаше вид на болно дете – с големи черни сенки под очите.
Освен за страхотиите, които ни предстоят, педиатърът ни обясни и как можем да помогнем на Алис, за да има тя по-нормален живот.
Това, което ни се стори най-важно е, че нещата, които не ú идват отръки, на тях можем да я научим. С много търпение и постоянство. Когато я карахме на някъде и минаваме през улиците, бяхме като екскурзоводи: „Алис, виж това, виж онова… това е къща, онова кола, пейка и т.н.” Всичко трябваше да ú се каже отново какво е, защото когато загуби речника си, сякаш започнахме да пишем на чиста хартия.
Другото, което забелязах е, че лицето ú стана изключително сериозно, когато не се смееше на нещо, за което тя си знаеше само, че е смешно. Дори като падне и много силно се удари, лицето й не изразяваше никакво чувство, не следваше никаква реакция. Изтупваше си крачето и продължаваше. Това много ме изуми… Впоследствие установих, че тя не разбира, че я боли.
Алис никога не плачеше и не знаеше как да реагира в такива ситуации. Решихме да правим следното – когато видя, че се удря, да се тръшкам, да рева и да правя от мухата слон, за да разбере, че това е нормалната реакция.
Когато заплака за първи път адекватно – бях на седмото небе…
Като го пиша това и си мисля как би реагирала една майка, която няма представа какво е аутизъм… защото с другите деца правиш точно обратното.
Разбира се, че имахме и страшно много хубави и щастливи моменти. Алис винаги е била много любвеобилна и неотделима част на нашето семейство. Много и винаги е обичала малкото си братче, макар че не знае как да общува с него.
Връщайки се във времето хем ми се струва, че говоря за друг живот, хем всякак вчера беше, много странно усещане. И както винаги става, изпъкват и се открояват добрите моменти, а тежките мозъкът ги пъха надълбоко, за да не им е лесно да изникват за щяло и нещяло.
Тук искам да кажа на всички родители на деца аутисти – много важно е да не се обвинявате един друг, а използвайте случилото се да се сплотите около него и да сте като един.
Никак не ми беше лесно, когато ми казаха, че Алис е с аутизъм, че от това няма лекуване, че е за цял живот. Беше ми много тежко и живеех като робот. Бях просто пътник.
Това продължи около година. През това време научих доста неща за аутизма и какво точно означава това за нас. В един момент на просветление осъзнах, че Алис е толкова емоционално свързана с мен, че аз като съм зле и тя е зле, като се развеселя – и на нея й става по-леко.
Това се оказа кулминацията в моето отношение към нейния аутизъм. Реших, че тя е перфектна, точно каквато си е, и че няма да се притеснявам от другите, когато прави това или онова странно нещо. Дори напротив: ще ú показвам още повече, че я обичам и че в нашите очи тя е перфектна.
Моето послание към тези, които тепърва поемат по нашия път е:
Учете децата си от малки на всичко!
Създавайте им полезни навици! С много търпение и постоянство всичко се постига.
И си поставяйте реални цели. Обичайте децата си такива, каквито са, приемайте ги и не се срамувайте от тях. Те това искат да видят и получат. Ако вие не сте горди с тях и обществото няма да ги приеме…
Напоследък се запознах с много майки, които тепърва тръгват по нашия път. Тези срещи ме накараха да се върна назад в годините и да извадя стари спомени, да си дам равносметка какво и как сме преживяли. Усетих, че въпреки че не е било никак лесно, че сме се справяли с какво ли не, се чувствам щастлива и усмивката все още не слиза от лицето ми.
Какво повече му трябва на човек. Прекрасни деца, любящ съпруг и хубаво семейство.
Прочетете още:
