Искате да помогнете на семейство, което живее с аутизъм? Започнете още сега, като им изпратите тази статия с лична бележка: „Вашето семейство е важно за мен. Как мога да ви помогна?”
Дейностите на детето ви сигурно постоянно ви държат на педал. Като всички други родители, и майките, и татковците на децата с аутизъм прекарват безбройни часове карайки го напред назад, жонглирайки между служебните си задължения и местата, на които трябва да бъде детето. Всеки родител иска детето му да взима участие в различни дейности и занимания, които ще му помогнат да расте в позитивна и подкрепяща среда и което ще ги подготви за пълноценен и щастлив живот. Родителите се раздават сега, надявайки се рожбата им да успява в настоящето и да се подготви за бъдещето. По този начин действат и родителите на деца с аутизъм.
И тук приликите свършват. Докато родителите на типично развиващите се деца карат своите наследници на тренировки по баскетбол, уроци по музика, на летен лагер, то
родителите на деца с аутизъм ги водят на терапии
при логопед, ерготерапевт, психолог, следват указанията на доктора, медицинските предписания, индивидуалната програма, насоките от училище, от дневния център, от терапевтите. Една малко част от целия този процес изглежда нормално, често той е доста фрустриращ и води до изолация.
Когато детето има групови занимания, родителите са добре дошли в новата общност. Децата играят и се занимават заедно. Родителите завързват нови познанства, споделят колите си, планират кампании за набиране на средства.
Но… За много от децата в света на аутизма няма приятелчета, които да седят до тях в лекарския кабинет. Няма други родители да седят до родителите на тези деца в кабинета на директора и да ги подкрепят в битката им за право на образование и подкрепа на тяхното различно дете.
Да отглеждаш деца е нещо, което може да смени начина ти на живот тотално. Но да имаш дете с аутизъм е нещо различно и още по-предизвикателно. Семействата, живеещи с аутизма водят всекидневна битка с времето – от изгрев до залез слънце никога няма достатъчно време. Природата на аутизма ги кара да бързат, искат спешно да помогнат децата им да постигнат колкото може повече, за да увеличат шансовете им за нормално бъдеще. Те продължават да изпробват терапии, интервенции и занимания. Борят се за всяка възможна минутка от дневното или седмичното си разписание. Но също така е борят срещу бързащия часовник на развитието.
Ако имате приятел или член на семейството, засегнат от аутизма, сигурно сте наясно за всички усилия, които полагат, но не знаете как да помогнете. Най-големият подарък, който можете да им дадете сте самите вие! Напомняйте им често: Аз съм тук и ме е грижа.
Ето и няколко идеи как да бъдете в помощ на семействата, отглеждащи деца със специални потребности:
1) Обещайте им да не се покриете!
Да останете приятели за дълго е важно. Да имаш деца от аутистичния спектър е самотно и повечето от родителите не търсят подкрепа. Покажете на приятеля си, че е важно за ВАС да останете в контакт и го попитайте кой начин е най-добър. СМС? Имейл? Фейсбук? Телефон? Разучете рутините на семейството, за да разберете как да помогнете (Напр. четвъртък си идват рано от училище). Дори и кратка бележка на пощата може да напомни на родителите, че някой мисли за тях и не са сами.
2) Предложете да свършите някое задължение вместо тях.
Семействата, имащи дете в спектъра се срещат с различни предизвикателства от другите. Да пазаруваш, препускайки в магазина да го гониш докато пищи и се крие, или други сменящи рутината на детето дейности е доста стресиращо. Вашата оферта за помощ е безценна и може да помогне на детето с аутизъм да избегне фрустриращи ситуации.
Поръчките могат да бъдат:
- Да вземете детето от логопед и да го заведете вкъщи
- Да вземете другото им дете от училище и да го заведете вкъщи
- Да изпратите смс :“Имаш ли нужда от нещо от списъка за правене?“
- Да платите сметките и да уведомите, когато сте тръгнали към енергото или ВИК
Помощта може да включва:
3) Поддръжка на дома.
Можете наистина да бъдете в полза при основната поддръжка на дома. Ако боравите добре с инструменти, предложете да поправите прозорец, или кранчето, което тече. Ако детето на приятеля ви е в риск да напусне незабелязано дома си (голям проблем при аутизам), помогнете с обезопасяването на вратите и прозорците, поставете аларми.
4) Социализация:
Поканете и продължавайте да каните семейството на социални събития. Не се сърдете, ако откажат, или не дойдат, или имат промени в графика – продължете да ги каните. Сама по себе си поканата е чудесен начин да протегнете ръка и да напомните, че ви пука за някого.
5) Време за децата!
Да създават приятелства е лесно за много деца, но децата с аутизъм често имат трудности. Вашето дете може да бъде страхотен модел и незаменим приятел за игра. Възрастните могат да помогнат да направят това значимо и полезно. Първо, попитайте приятелите си дали се интересуват от съвместни игри. Това може да е точно нуждата, която те имат, но да им е неудобно да ви помолят. Тогава подгответе вашето дете за новото приятелство.
Някои важни бележки:
- Вашите типично развиващи се деца могат да предложат грижа и приятелство. Обяснете им, че новият им специален приятел се нуждае от тяхната помощ.
- Вашето дете не се нуждае от предварителни репетиции и тренировка – да бъдеш приятел е естествено заложено в децата. Възрастните могат да помогнат с идеи и подкрепа: скачане на батут, игри по двойки.
6) Незаменимият подарък – детегледач.
Да намериш някого, на когото вярваш, че ще се сработи с детето, е голямо предизвикателство за семействата с деца с аутизъм. Гледането на деца е един от най-големите подаръци, които можете да им дадете. Започнете с изграждане на взаимоотношения с детето в неговия дом в присъствието на родителите. Бавно удължете времето, което прекарвате с родителите навън. Научете предпочитанията на детето или какво не харесва и други специални неща. Нека родителите да направят визуална схема на излизането/прибирането си, за да знае детето какво да очаква. Може да гледате детето и семейно, или с друг приятел, а и това е начин да останете свежи и да бъдете ангажиран. Родителите ще оценят този подарък!
7) Да занесете храна.
Да проготвят ястия може да бъде голямо предизвикателство, тъй като много деца с аутизъм имат хранителни алергии или спазват диети. Запознайте се с техните специфични алергии и проучете има ли някъде ресторант, където да приготвят храна, която детето и семейството могат да ядат. Дори и малка порция от алергена може да бъде болезнена – затова бъдете настоятелни и питайте готвача. Поръчайте храна за вкъщи и им я занесете. Бъдете сигурни, че е приготвена според изискванията, преди да я доставите.
8) Познавате някой от законотворците?
Депутатите, министрите, администраторите трябва да разберат как аутизма влияе на едно семейство. Семействата от своя страна са претоварени и нямат възможност да контактуват директно с народните представители или с творците на закон, за да им обяснят трудностите, които срещат, или как например даден текст в закона може пряко да им повлияе. Бъдете техния глас! Дискутирайте проектите на закони с родителите и разберете техните виждания. Помогнете с организирането на кампания или писмо с ключовите им искания и предложения. Поровете се в някои сайтове, за да се ориентирате в пъзела на аутизма. Попитайте родителите: „Ако можехте да кажете на министъра (няма значение кой – социален, здравен, образователен) нещо лично, какво ще му кажете?“ Разпространете въпросите си и информацията, и вие ще бъдете герой за детето, което обичате, и безценни за дургите семейства, които срещат същите трудности.
9) Организирайте дарителска кампания за тяхната кауза.
Семействата разчитат на различни организации и НПО, които им помагат по презумпция. Попитайте ги от кои срещат най-голяма подкрепа и се присъединете към тази група. Набележете цел, участвайте в дейност и започнете да събирате така необходимата сума в чест на детето, което обичате. Покажете снимки, разкажете историяте на детето, което познавате и защо сте въвлечени. Споделете с всички, за да дадете гласност и да привлечете средства.
10) Помогнете с организирането на лични и семейни тържества.
Организацията на лични събития е последната грижа за повечето семейства, живеещи с аутизма. Вземете дъската за бележки и календара и отбележете важни дати и бъдещи срещи, и помогнете в организирането на присъствието им там.
Важна бележка за приятелите и членовете на семействата, искащи да помогнат:
Семействата, живеещи с аутизма чуват противоречива информация от различни източници всеки ден. Споделяйте им определени статии и новини, но се пазете от даването на мнения и съвети. Изпратете им линк с приятелска бележка: „Мисля, че това ще бъде интересно за теб. Мисля си за сина ти/дъщеря ти често и се надявам да имате страхотна седмица.“
Специална бележка за родители, обичащи дете с аутизъм:
Нормално е да помолите за помощ. Помощта е това, което общността прави един за друг. Изпратете на вашето семейство и приятели тази статия с персонална бележка: „Наистина мога да се възползвам от помощта ти с #2 или #9 (или от който номер имате нужда).“ Чувствайте се свободен да добавите нещо, което го няма в този списък. Най-големият подарък, който хората могат да дадат, е да се обичат и да се грижат едни за друг. Позволете на някого да го направи за вас. Приемете го и запомнете, когато вие имате повече време, вие ще направите нещо подобно за друго семейство в нужда.
Дори и веднъж в месеца, вие можете да помогнете с промяна в позитивна насока за семействата, обичащи и отглеждащи дете с аутизъм!
Най-важното нещо, което трябва да знаете за аутизма: той не е само едно точно определено състояние, а цял огромен спектър от състояния – от децата, които се нуждаят от специални грижи, до тези, които са напълно самостоятелни, но просто минават за малко по-странни или “стеснителни”. И понякога точно на тези последните им е по-трудно, защото постоянно им се натяква как трябва да бъдат по-нормални, все едно имат някакъв избор… а всъщност се нуждаят само от малко разбиране.