Имало едно време… Така започват всички приказки, в които макар и след твърде много препятствия, положителните герои накрая живеят дълго и щастливо. Ще ви разкажа една малко по-различна приказка. И тя започва като другите – Имало едно време… Само, че продължението е малко по-различно. И така…
Имало едно време един мъж и една жена. Те не били крал и кралица, не живеели във вълшебно, окъпано от светлина кралство. Единственото близко до приказното била любовта им един към друг. И като естествено продължение на своята вълшебна любов създали своето прекрасно дете.
Всеки един момент от живота им се превръщал в капчица щастие
Виждали как детето им расте, как разцъфтява един невинен живот, оценявали и отвръщали с чиста, неподправена любов на всяка неосъзната усмивка, на всеки звук, на всяка малка промяна в малкото човече. Виждали бъдещето на детето си и градели своите мечти и амбиции. И както във всяка приказка, орисниците щедро раздавали своите пожелания.
Един ден обаче, животът на това семейство се променил изведнъж. Тъмни облаци надвиснали над щастието им. И не, тук вече не става дума за злата вещица. Тук става дума за това, че те разбират, че животът на детето им никога вече няма да бъде същият, че и техният също никога вече няма да бъде същият. И това
не е въпрос на избор, а въпрос на диагноза – Диабет
Не харесвам тази дума. Не харесвам начина, по който звучи и смисъла, който носи. За това семейство тази дума се превръща в клеймо. Злата вещица идва като диагнозата Диабет – неканена, нечакана, нежелана… и превзема целия им живот. Сега вече мечтите са други, желанията се променят, единственото, което не се променя е любовта.
Вече виждате каква е разликата между една приказка и тази история. Диагнозата Диабет бележи животите на твърде много семейства. Ако попитате което и да е от тях, всички ще отговорят по един и същ начин – животът им вече е борба, а мащехата е ясна.
Орисниците също са ясни – всички лекари и медицински служители, работещи за това малките чудеса да не губят блясъка си, да осигурят по-лекото изживяване на първите месеци след диагнозата, да подобрят начина на живот на семействата, да ги посъветват по най-добрия начин, та дори да станат част от делниците и празниците на тези хора, да живеят с малките пациенти и да водят битките заедно с техните родители и близки.
Как продължава тази приказка ли?
Продължава с ежедневни убождания за измерване на кръвната захар, с прием на инсулин, с режим на хранене, със следене на стойности, с тревоги, когато детето се разболее и с… радостта от малките неща. Радостта, която само едно дете може да създаде в едно семейство остава все същата, даже малко в повече. Един малък човек успява да научи останалите, че животът продължава с пълна сила и че моментите на щастие не са по-малко – напротив, защото се увеличават например от това, че днес стойностите са нормални.
В тази приказка няма тиква, превръщаща се в каляска. В тази приказка има инсулинова писалка, която може и да се превърне в инсулинова помпа, освен ако мащехата не реши друго. А тя щедро раздава писалки, но спестява вълшебната пръчица, превръщаща ги в помпи.
Използва думи като дискриминация, тогава когато единственото решение за малките е да използват помпите, казва, че се грижи за тях по най-добрия начин, но всъщност не им разрешава да отидат на бала. Посочва административни процедури, в които децата са просто номера, оставащи без отговор и решение.
Какво се случва ли?
Родителите-рицари затварят сърцата си зад твърдите брони
на постоянната битка и правят онова, което е най-добро за децата им. Дали всички успяват? Едва ли, но пък макар неравна, битката е реална и наложителна.
Все още не е ясно дали тази приказка ще приключи с “И заживели дълго и щастливо…”. Ясно е само, че рицарската армия нараства и че рано или късно мащехата ще трябва да се предаде и облаците над кралството да останат в историята.
Край!
Повече от Невена може да прочетете на нейния личен блог.
